Hoje celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras, que afetam 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. Existem mais de 6.000 tipos, sendo 80% de origem genética, e que atingem cerca de 13 milhões de brasileiros, segundo a Organização Mundial da Saúde. São doenças crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas, e que mudam para sempre a vida dos pacientes. Foi assim com a bailarina e professora de dança Laura Flôres, que teve a carreira abruptamente interrompida em 2005, aos 27 anos.
“Eu já sentia alguns indícios como dor de cabeça constante, que me acometia há pelo menos três anos, mas ninguém sabia o que era. Foi durante uma viagem para o Rio que os sintomas pioraram muito”, conta Laura. Ela teve tontura, desequilíbrio e passou muito mal com enjoo e vômito. “Fui internada em diferentes hospitais, mas não houve diagnóstico. Somente após o retorno para Florianópolis descobri que tinha a Síndrome de Susac”, recorda.
Também conhecida como encefalopaita retinococleocerebral, a Síndrome de Susac é uma doença autoimune caracterizada por encefalopatia, oclusões arteriais da retina e perda auditiva. Há 14 anos, quando Laura foi diagnosticada, existiam apenas 80 casos registrados no mundo. “A doença afeta o cerebelo e, por consequência, a coordenação motora e o equilíbrio. Também tive diversos reflexos neurológicos, como confusão mental, perda de memória e dificuldade de orientação espacial. Para quem é bailarina, digo que foi como se tivessem tirado o meu chão”, revela.
Laura precisou reaprender a viver de acordo com a sua condição. E foi justamente na dança que ela encontrou o seu novo propósito, desta vez, como autora do livro ‘Dança das Flores: a bailarina que perdeu o equilíbrio’, lançado em 2013, e idealizadora do projeto ‘Inspirando Vidas’, onde ministra palestras, workshops e aulas de dança inclusiva. Na agenda de Laura para março estão eventos por Santa Catarina e em abril ela estará em Curitiba para divulgar o livro. “A Síndrome de Susac não foi o ponto final da minha trajetória, mas sim, o início de um novo capítulo. Tenho vários projetos em mente e a minha missão de vida agora é inspirar outras pessoas com a minha história”, afirma a bailarina.